上海2025年10月16日 /美通社/ -- 今日，第三屆諾華中國(guó)患者日在上海成功舉辦。以"聚能患者，引領(lǐng)未來"為主題，本次活動(dòng)匯聚了來自產(chǎn)業(yè)界、學(xué)術(shù)界、研究機(jī)構(gòu)的專家學(xué)者、行業(yè)伙伴及患者組織代表，圍繞"眾力共策 、攜手共進(jìn)、聚能共贏"三大主題篇章開展深度交流，共同探索以患者為核心的醫(yī)療健康新未來。

諾華公司中國(guó)區(qū)總裁兼董事總經(jīng)理李堯在活動(dòng)中發(fā)表主題演講，介紹了諾華近年來在患者支持與倡導(dǎo)、行業(yè)創(chuàng)新合作等方面的積極舉措。李堯表示："諾華始終堅(jiān)守對(duì)中國(guó)患者的長(zhǎng)期承諾，并努力將其轉(zhuǎn)化為切實(shí)的行動(dòng)。近年來，患者日作為諾華的旗艦項(xiàng)目，在各方伙伴的支持下不斷成長(zhǎng)，實(shí)現(xiàn)了從守護(hù)、超越到引領(lǐng)的跨越。諾華期望繼續(xù)與各界同道攜手，借助患者日這一平臺(tái)，深化溝通、凝聚合力，推動(dòng)以患者為中心的醫(yī)療健康生態(tài)高質(zhì)量發(fā)展，并成為中國(guó)最具價(jià)值和最值得信賴的醫(yī)藥健康合作伙伴。"

眾力共策：從匯聚患者聲音到驅(qū)動(dòng)體系重塑

在當(dāng)前醫(yī)療健康領(lǐng)域的發(fā)展進(jìn)程中，患者聲音及其參與正逐步成為環(huán)境塑造與醫(yī)療決策的重要驅(qū)動(dòng)力，越來越多的行業(yè)研究者開始積極探索如何將患者聲音轉(zhuǎn)化為明確的"需求"，進(jìn)而落實(shí)到具體的醫(yī)療"實(shí)踐"中。然而，如何進(jìn)一步將這些探索性成果持續(xù)鞏固使其體系化、標(biāo)準(zhǔn)化，依然是整個(gè)行業(yè)需深入探討和共同面對(duì)的長(zhǎng)期課題。

中國(guó)疾控中心慢病中心主任吳靜表示：慢性病負(fù)擔(dān)重、病程長(zhǎng)、成因復(fù)雜，其治理必須依托多部門協(xié)作與全民參與。讓患者參與到政策制定與實(shí)施過程，有助于彌合政策制定與真實(shí)需求之間的鴻溝，結(jié)合循證科學(xué)，提高政策的精準(zhǔn)性與可操作性，促進(jìn)醫(yī)患協(xié)同并優(yōu)化落實(shí)效果。當(dāng)前，在"健康中國(guó)行動(dòng)"的推動(dòng)下，患者參與正由"鼓勵(lì)"邁向"明確要求"，各地也在積極探索新路徑。我國(guó)的患者參與機(jī)制正不斷完善，由"參與片段"延伸至"全流程參與"，由個(gè)體參與轉(zhuǎn)變?yōu)?quot;患者組織+個(gè)體"的協(xié)同。面向未來，要進(jìn)一步多端發(fā)力，提升社會(huì)認(rèn)知、尊重患者聲音，強(qiáng)化資源投入與能力建設(shè)，推進(jìn)制度與機(jī)制的規(guī)范化與可持續(xù)化，真正實(shí)現(xiàn)"眾力共策"，促進(jìn)慢性病防控，造?；颊摺?/p>

在本屆患者日上，與會(huì)嘉賓就衛(wèi)生技術(shù)評(píng)估、創(chuàng)新支付模式、跨科室協(xié)同共建等方面的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行了深度分享。來自醫(yī)療機(jī)構(gòu)、學(xué)術(shù)研究機(jī)構(gòu)和患者組織的代表參與圓桌討論，并共同探討了如何進(jìn)一步推動(dòng)患者聲音的轉(zhuǎn)化與落地，以及如何將其系統(tǒng)性地納入政策及行業(yè)創(chuàng)新的制度發(fā)展中提出了方向和參考建議。

北京新陽光慈善基金會(huì)發(fā)起人、理事長(zhǎng)劉正琛在圓桌討論中提到："患者聲音需要更加專業(yè)和多元化，期待各疾病領(lǐng)域都能夠出現(xiàn)具備政策、醫(yī)學(xué)與調(diào)研素養(yǎng)的患者專家。目前多數(shù)患者組織規(guī)模較小，在籌資和服務(wù)患者方面能力有限，亟待發(fā)展成熟；此外，醫(yī)療決策和服務(wù)提供者也普遍缺乏系統(tǒng)化收集患者意見的機(jī)制。因此，需要跨領(lǐng)域協(xié)作以促進(jìn)患者專家培養(yǎng)、提升患者組織能力，并推動(dòng)醫(yī)療決策者和服務(wù)提供方理念與制度升級(jí)。今年，我們舉辦了首屆醫(yī)療健康慈善大會(huì)，并聯(lián)合多方發(fā)起了‘亞洲健康公益聯(lián)盟'，正是期望能促進(jìn)患者組織發(fā)展和患者專業(yè)水平的提升，從而讓患者真正置于醫(yī)療決策中心。"

攜手共進(jìn)：多方協(xié)作拓展患者關(guān)懷新維度

近年來，從國(guó)際經(jīng)驗(yàn)到本土探索，多方協(xié)作已為患者關(guān)懷生態(tài)建設(shè)提供了豐富的案例和可行路徑。隨著時(shí)代發(fā)展和技術(shù)進(jìn)步，合作模式也在持續(xù)優(yōu)化以滿足不斷變化的需求。通過整合前沿實(shí)踐與數(shù)字化發(fā)展趨勢(shì)，患者組織有望進(jìn)一步擴(kuò)大服務(wù)覆蓋與影響力，提升協(xié)同效率與專業(yè)化水平，并更好地滿足患者真實(shí)需求。

在此背景下，諾華邀請(qǐng)了來自國(guó)際患者組織、臨床醫(yī)生、數(shù)字化服務(wù)平臺(tái)和公益組織代表等參與患者日活動(dòng)，分享國(guó)內(nèi)外多方協(xié)作的成功案例，提煉可借鑒的合作路徑與方法，為建設(shè)更貼近患者需求的協(xié)作生態(tài)提供實(shí)踐參考，并為未來合作模式的升級(jí)和維度拓展提供新的思路。

北京康盟慈善基金會(huì)、慢性皮膚病關(guān)愛基金傳播主任李驛發(fā)表了自己的感想： "患者組織了解患者需求，企業(yè)掌握藥物創(chuàng)新與研發(fā)，數(shù)字化服務(wù)平臺(tái)帶來數(shù)據(jù)與工具，公益機(jī)構(gòu)則擅長(zhǎng)資源調(diào)動(dòng)與社會(huì)動(dòng)員。我們每個(gè)人手里都握著一塊拼圖，只有組合在一起，才能成為整體，構(gòu)成一個(gè)更有韌性的生態(tài)。在慢性皮膚病領(lǐng)域，我們從走遍全國(guó)的‘至凈新生'到多方合力發(fā)起的‘蕁夢(mèng)樂園'， 合作的力量讓患者組織能夠與企業(yè)、醫(yī)生、公益機(jī)構(gòu)一起，共同推動(dòng)患者關(guān)愛生態(tài)地不斷進(jìn)化。"

北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)秘書長(zhǎng)馬滔主持了本環(huán)節(jié)的圓桌討論并強(qiáng)調(diào)："現(xiàn)場(chǎng)分享的真實(shí)案例和實(shí)踐心得，都讓我更清晰地看到，‘以患者為核心'的生態(tài)系統(tǒng)建立，從不是某一方的單打獨(dú)斗，而是多方優(yōu)勢(shì)的同頻共振。其價(jià)值不只體現(xiàn)在疾病治療本身，更關(guān)鍵在于為患者提供全程、多方位的陪伴和支持。我們需要持續(xù)攜手，將當(dāng)下的經(jīng)驗(yàn)和探索沉淀為可持續(xù)的機(jī)制，讓患者的切實(shí)需要被看到與回應(yīng)，在整個(gè)健康旅程中真正感受到被支持和被理解。"

聚能共贏：從實(shí)際需求出發(fā)，以能力建設(shè)助力患者倡導(dǎo)

隨著這些年來患者組織的穩(wěn)步成長(zhǎng)，在環(huán)境塑造和研發(fā)共創(chuàng)等方面已展現(xiàn)出日益增強(qiáng)的行動(dòng)力。但面對(duì)復(fù)雜的多方協(xié)作需求與快速演進(jìn)的數(shù)字化環(huán)境，部分患者組織，尤其是初創(chuàng)或基層組織，既受限于經(jīng)驗(yàn)不足，又缺乏系統(tǒng)化指引，難以充分釋放其潛能。如何在患者管理、環(huán)境倡導(dǎo)、社交媒體等領(lǐng)域?qū)崿F(xiàn)系統(tǒng)性的能力提升，已成為其持續(xù)發(fā)展的關(guān)鍵一環(huán)。

為此，本屆患者日特別設(shè)立"聚能共贏"篇章，聚焦患者組織管理實(shí)踐與社交媒體傳播兩大維度，分享相關(guān)領(lǐng)域的先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)，并邀請(qǐng)患者組織參加互動(dòng)工作坊，通過場(chǎng)景演練與專家指導(dǎo)，助力患者組織探索將真實(shí)需求轉(zhuǎn)化為更具社會(huì)影響力的倡導(dǎo)行動(dòng)。

廣州市紅棉腫瘤和罕見病公益基金會(huì)患者組織發(fā)展顧問顧洪飛在活動(dòng)中分享道："在服務(wù)患者的實(shí)踐中，我們愈發(fā)清晰地意識(shí)到，患者組織的價(jià)值不僅在于搭建社群、讓大家抱團(tuán)取暖，更需主動(dòng)回應(yīng)患者在不同階段的具體需求?；颊咴诖_診早期和長(zhǎng)期治療期間的需求存在差異，這些需求雖細(xì)碎卻極具真實(shí)性。也正因此，患者組織需要引入更多專業(yè)工具與方法，構(gòu)建覆蓋全病程的管理體系，讓患者少走彎路；同時(shí)從患者的迫切需求出發(fā)，聯(lián)動(dòng)臨床醫(yī)生、科研人員等多方力量，在解決患者實(shí)際問題的過程中助力診療突破。"

覓健患者運(yùn)營(yíng)負(fù)責(zé)人柳伊婷在現(xiàn)場(chǎng)參加了社媒健康活動(dòng)策劃工作坊，她表示："很多患者組織已經(jīng)意識(shí)到，社交媒體不僅是發(fā)聲的渠道，更是建立信任、擴(kuò)大影響力的重要工具。但如何用專業(yè)的方式表達(dá)，如何把患者故事轉(zhuǎn)化為社會(huì)和政策層面能夠聽見的聲音，這需要不斷的學(xué)習(xí)和實(shí)踐。在本次的工作坊中，我們共同探討了內(nèi)容設(shè)計(jì)策略、信息傳遞框架、渠道運(yùn)營(yíng)方法等?？吹交颊呓M織代表們提出的具體問題，我覺得這本身就是成長(zhǎng)的信號(hào)。我們相信，只要掌握了一定方法，患者組織完全可以在公眾傳播中成為更具影響力的倡導(dǎo)者。"

此外，在本屆患者日活動(dòng)期間，諾華宣布啟動(dòng)諾華患者志愿者服務(wù)項(xiàng)目——諾力同行。該項(xiàng)目將通過建立系統(tǒng)化、長(zhǎng)期化的員工志愿者機(jī)制，鼓勵(lì)諾華員工利用自身的專業(yè)技能，深度融合患者實(shí)際需求，為患者群體提供可持續(xù)的支持。這也標(biāo)志著諾華將"以患者為中心"的理念進(jìn)一步延伸至組織文化與社會(huì)價(jià)值層面。

自2023年首屆舉辦以來，諾華中國(guó)患者日已經(jīng)走過三年，成為患者與各界伙伴交流的重要平臺(tái)，并逐漸成長(zhǎng)為引領(lǐng)行業(yè)實(shí)踐發(fā)展的重要驅(qū)動(dòng)力。未來，諾華將繼續(xù)攜手各方，將既有經(jīng)驗(yàn)與前沿趨勢(shì)相融合，把患者需求融入研發(fā)、醫(yī)療服務(wù)和體系建設(shè)中，共同推動(dòng)以患者為中心的醫(yī)療健康新生態(tài)建設(shè)。

<完>